NUESTRO TRABAJO
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¿Quién muere?
Authors: Aina Camps Claramunt, Vinita Mahtani Chugani, Alejandra Méndez-González
Original research project
Artistic mirror result
The original project is a qualitative research study using in-depth interviews to explore the experiences of palliative care users and their environment. It is nested within DIPEx Spain, a database of patient experiences, available at: https://www.dipex.es/nueva/cuidados_paliativos/
1
Aina Camps Claramunt, Vinita Mahtani Chugani, Alejandra Méndez-González. ¿Quién muere?: Transformación artística de un estudio cualitativo sobre tabúes, creencias y miedos a la muerte en cuidados paliativos.
Language: English and Spanish.
Summary: The play script emerged from the identification of key concepts resulting from the analysis of data from in-depth interviews. These interviews indicated that caregivers fear suffering and loneliness after the death of their loved ones, while also valuing the time shared and the opportunity to say goodbye. Patients, for their part, fear dying in pain and emphasize the importance of living fully in the moment, their spiritual beliefs, and the significance of farewells. The resulting script, based on Lincoln and Guba's rigorous criteria for qualitative research, reflects all these messages and is delivered in a way that generates an emotional impact through empathy and audience identification with one of the characters. This format invites both individual and collective reflection on the taboos, beliefs, and fears surrounding death among the audience.
Art format: Play script
SCENE 0
In semi-darkness, the deceased enters and stands in the center of the stage (hospital setting). The general lights come on, illuminating the entire stage space. The four family members of the patient come out and position themselves at the front edge of the stage, facing forward, speaking to the audience (breaking the fourth wall). At that moment, all four receive the news of the death. Each reacts differently to the message, facing the audience, using only nonverbal language. The general lights go out, and the characters move to their specific stage areas.
SCENE 1: The Mother
A single spotlight comes on, illuminating the mother's home. She is getting ready to attend the wake of her 40-year-old son, who has died after spending some time in palliative care. She is sad, exhausted, and resigned. As she slowly dresses for the ceremony, she speaks to her son. She approaches a photograph of her son as a child, with sorrow.
MOTHER: I never thought you’d go before me, it’s something mothers never imagine.
She picks up the photo and looks at it closely, smiling.
I remember that day fondly. You were about eight years old. It was summer, and we went out to get one of those ice creams you loved. You held it so carefully, walking slowly until we found a bench with a bit of shade. Then some kids came running, playing football, and one of their kicks hit your hand, and the ice cream fell to the ground. You stayed silent for a while, the kids ran off. I came closer and asked you what had happened, and you, with your eight years and a thousand bits of wisdom, told me: “These things happen, mommy.”
She puts the photo on the nightstand and puts on her shoes.
MOTHER: Yesterday you looked tired. Your hands, so cold, and your eyes, so warm. We said goodbye so many times… sometimes with words, sometimes not. I feel such a huge emptiness in my chest that I don’t know if it will ever be filled again. But what a gift life gave me, to sit with you on that hospital bed and talk about our hopes, fears, sadness, and dreams. To know that what scared you the most wasn’t death, but pain. And you left without suffering, peacefully, finally free. The doctor had told me it would be like that… So many questions I had, and they all got answers. What a patient woman.
Now I’ve started dreaming of you. Some people have to open their eyes to see their child. I only have to close mine.
She puts on her jacket and heads to the wake. She sits on the front bench.
SCENE 2: The Partner
The stage area for the home shared by the partner and the deceased is lit. She is in the living room, also moments before leaving for the wake. She plays the last WhatsApp voice message he sent on repeat. In frustration and rage, she throws the phone to the ground.
PARTNER: Who am I supposed to tell all my stupid little work stories to now? When I get mad at Pili or the boss won’t let me leave early. Or when the kid refuses to clean his room, and I’m so tired of being the bad cop, but I can’t stop because there’s no one else to take the shift. Loneliness scares me so much it feels like I’m drowning.
It’s hard to remember your face without the hospital. Without the illness. Without the suffering. The only thing that gives me comfort is the time we had together. Time enough to talk about what we wanted for our child, to care for each other, to say goodbye. Sometimes I torture myself wondering if I could’ve done something differently. But, as the palliative care nurse (or angel, as you called her) said, we have to learn to delegate the decision-making and focus on caring and being present. And that, we did well.
She turns, their son is calling her.
You did that really well too. Being a dad, I mean. Right to the end. You always explained what was happening, so he could understand and be with you through all of it. But you still gave him songs, games, and adventures, because like you said, “it’s not all about illness in this house.”
He made you a beautiful drawing. I told him we’ll give it to you today. See you soon, my love.
She picks up a child’s backpack and sits on the front bench.
SCENE 3: The Friend
The friend’s home is lit. He sits at the kitchen table with a coffee. He’s nervous, anxious, jittery. He fidgets with the coffee cup. His leg bounces off the floor, he touches his hair often. He looks tired and distressed, sleep-deprived.
FRIEND: You weren’t supposed to go. Not yet. You were too young. I’m too young. Death shouldn’t be here yet. Not now. It’s ironic… just a few days before, you seemed better. You looked better. I talked to you about playing paddle again, going out for walks, getting an ice cream. You loved ice cream. Ice cream and a stroll.
He breaks down crying.
It was just a sign you were fading, that the end was near. How life works. I’m so sick of hearing that you left peacefully, that death is part of life, and that we need to say goodbye and whatever else. I don’t want to. I can’t let you go. You were so full of life. So many times you pulled me out of the darkest places with your endless energy, that spark you carried everywhere. I didn’t have enough time to thank you, to give back what you gave me, what you took with you. I just hope to wake up from this nightmare. To wake up and see you sitting on the park bench, with a half-melted ice cream, waiting to tell me about your week.
He straightens his tie, puts on his jacket and sits on the front bench.
SCENE 4: The Brother
The brother’s home lights up. He’s sitting on the floor with family photo albums spread around, flipping through them.
BROTHER: You always made me laugh. When we played that game to see who would laugh first, and you made those weird faces like some crazy monkey. I was never one to talk much. Mom always said: “He’s a quiet one.” But with you, that had to change. Because you were leaving and we didn’t have time. We had to say it all, tell each other everything we’d never said.
I think about how I’ll make it through this day next year, or the year after. Or in ten years. How I’ll honor your life, your memory, and keep it alive in a beautiful place. Maybe the prayers will help, they’ve brought me peace lately. Or maybe I’ll celebrate you with some kind of charity event, just like you wanted. We’ll see.
In a few days, when the ceremonies end and life returns to “normal,” I’ll have to face it without you, and that terrifies me. I don’t know where to keep all the love I still have for you, what to do with everything we’ll never share again. For now, I find comfort remembering you happy, calm, and at peace. And just like you told me: “Sick people die, but so do healthy ones. You just don’t know when yet.”
He closes the album, places it on the shelf, picks up a bouquet of flowers, the candle, and leaves the lit space. He places the candle on a small table in the center of the stage.
SCENE 5: The Deceased
The stage lights up the deceased’s hospital room. He is sitting in a chair, reading a letter aloud, which is also being heard at the wake. The other characters are seated in the center benches, facing the audience, listening to the farewell letter.
He sits holding a letter and reads aloud.
DECEASED: If you’re hearing these words, it means I’m already gone. I wish I’d learned how to die sooner, because talking about death teaches you how to live. To really live, without unnecessary pain or suffering.
We come into this life with nothing and leave with nothing. All we accumulate along the way often just distracts us from what really matters, because we don’t know how to pay attention, how to truly see.
These past months, I learned to pay attention. To see each of you. To enjoy card games, the sun in the courtyard, conversations about the weather, the news, the latest gossip. I shared silences with all of you, and with my new family: the angels in white coats. People who heal the body and the soul. I got to say goodbye to each of you. You gave me wings to go in peace. I know I leave pain behind, but in some time, that will become longing, and eventually even bring smiles when you think of me.
I’m a lucky person. I was surrounded, not just these last months, but my whole life, by a wonderful circle of people, open arms, and roots of care deeply anchored in the earth.
I encourage you to live lives that aren’t dead. Fill them with people and experiences. Pay attention to what’s around you. Learn to see.
Finally, I leave you with a beautiful poem by Pablo Neruda. You’ll each find a copy under your seats. See you again. Live a happy life.
He blows out the candle. The hospital space goes dark. Only the front of the stage remains lit, where the characters are seated on the benches. Each picks up a copy of the poem from under their bench. The deceased begins reading, and the others gradually join in.
¿Quién muere?
Muere lentamente
quien se transforma en esclavo del hábito,
repitiendo todos los días los mismos trayectos,
quien no cambia de marcha.
No arriesga vestir un color nuevo y no le habla a quien no conoce.
Muere lentamente
quien hace de la televisión su gurú.
Muere lentamente
quien evita una pasión,
quien prefiere el negro sobre blanco
y los puntos sobre las «íes» a un remolino de emociones,
justamente las que rescatan el brillo de los ojos,
sonrisas de los bostezos,
corazones a los tropiezos y sentimientos.
Muere lentamente
quien no voltea la mesa cuando está infeliz en el trabajo,
quien no arriesga lo cierto por lo incierto para ir detrás de un sueño,
quien no se permite por lo menos una vez en la vida,
huir de los consejos sensatos.
Muere lentamente
quien no viaja,
quien no lee,
quien no oye música,
quien no encuentra gracia en si mismo.
Muere lentamente
quien destruye su amor propio,
quien no se deja ayudar.
Muere lentamente,
quien pasa los días quejándose de su mala suerte
o de la lluvia incesante.
Muere lentamente,
quien abandona un proyecto antes de iniciarlo,
no preguntando de un asunto que desconoce o
no respondiendo cuando le indagan sobre algo que sabe.
Evitemos la muerte en suaves cuotas,
recordando siempre que estar vivo exige un esfuerzo mucho mayor
que el simple hecho de respirar. Solamente la ardiente paciencia hará que conquistemos
una espléndida felicidad.
-Author: Pablo Neruda
The scene pauses for about 5 seconds after the poem ends.
The lights go out.
The End.
EN
ES
ESCENA 0
En semioscuridad, entra el fallecido, se coloca en el centro del escenario (espacio escénico hospital). Se encienden las luces generales, todo el espacio escénico está iluminado. Salen los cuatro familiares del paciente, se colocan al borde anterior del escenario, mirando al frente y dirigiéndose al público (cuarta pared). En ese momento, los cuatro reciben la noticia del fallecimiento, cada uno de estos personajes reacciona de manera diferente al mensaje, de frente al público, con lenguaje no verbal. Se apaga la luz general, los personajes se colocan en sus espacios escénicos específicos.
ESCENA 1: La madre
Se enciende la luz (único foco recortado) que ilumina el espacio escénico de la casa de la madre. Se está preparando para asistir al velorio de su hijo, de 40 años, que ha fallecido después de estar un tiempo en cuidados paliativos. Se encuentra triste, agotada y resignada con la situación. Se va vistiendo y preparando para la ceremonia, poco a poco, mientras habla dirigiéndose a su hijo. La vela se encuentra encendida en su mesita de noche. Se acerca a la luz de esta para observar una fotografía de su hijo cuando era pequeño con tristeza.
MADRE: Nunca pensé que te irías antes que yo, es algo que las madres nunca pensamos.
Coge la foto y la mira de cerca, sonríe.
Recuerdo ese día con mucho cariño, tendrías unos ocho años, era verano y salimos a buscar un helado de esos que tanto te gustaban. Lo cogiste con cuidado, vigilando que no se te cayera, andando poquito a poquito hasta llegar al banco que tenía un poco de sombra. De pronto, unos niños aparecieron jugando al fútbol y, en uno de los pases, la pelota te golpeó en la mano, derramando el helado por el suelo. Te quedaste callado un rato, los niños se fueron. Me acerqué para preguntarte qué había pasado, y tú, con tus ocho años y tus mil sabidurías, me dijiste: “Cosas que pasan, mama.”
Deja la foto en la mesita de noche, se pone los zapatos.
MOTHER: Ayer te vi cansado. Tus manos, tan frías y tus ojos, tan cálidos. Nos despedimos tantas veces... Algunas de palabra, otras no. Siento un vacío tan grande en el pecho que no sé si nunca se va a volver a llenar, pero qué regalo de la vida ha sido poder sentarnos en esa cama de hospital y hablar de nuestros deseos, miedos, tristezas y esperanzas. De saber que te daba terror sentir dolor cuando llegara el momento.
Que la muerte no te daba miedo, que era el sufrimiento. Y te fuiste así, sin sufrir, con la paz del descanso, la liberación. La doctora ya me explicó que así sería… Tantas preguntas que tuve y todas tuvieron su respuesta, qué paciencia de mujer.
Ahora he empezado a soñarte. Hay personas que para ver a su hijo tienen que abrir los ojos. Yo, para verte, sólo tengo que cerrarlos.
Se pone la chaqueta, coge la vela y se dispone a ir hacia el velorio. Le traspasa la vela a la pareja y se sienta en el banco delantero. Se ilumina el espacio escénico de la casa que la pareja compartía con el difunto. Ella se encuentra en el salón, también momentos antes de dirigirse al velorio. Está reproduciendo en bucle el último audio de WhatsApp que le envió. Al final tira el móvil al suelo, presa de la rabia y la frustración.
ESCENA 2: La pareja
PAREJA: ¿A quién le cuento yo ahora las tonterías que me pasen en el trabajo? Cuando me enfade con Pili o la jefa no me deje salir un poco antes. O cuando el niño no quiera recoger su cuarto y yo ya esté cansada de ser el poli malo pero no pueda dejar de serlo porque no habrá poli sustituto. La soledad me da tanto tanto miedo, que siento que me ahogo.
Me cuesta recordar tu cara normal. Tu cara sin hospital, sin sufrimiento, sin enfermedad. Lo único que me da tranquilidad es haber pasado tiempo contigo, tiempo suficiente como para hablar de lo que queríamos para el niño, para cuidarnos, para despedirnos. Me torturo, a momentos, pensando si podría haber hecho algo diferente. Pero, tal y como me dijo la enfermera de paliativos (o ángel, como tú la llamabas), tenemos que poder delegar la toma de decisiones y centrarnos en cuidar y acompañar. Y eso sí lo hemos hecho bien.
Se gira, el hijo la está llamando.
Esto también lo hiciste muy bien, lo de ser padre, digo. Hasta el final. Siempre le contaste todo lo que estaba pasando, para que pudiera entender y acompañarte en todo este proceso, pero ofreciéndole también juegos, canciones y aventuras; que como tú decías, “no solo es enfermedad lo que hay en casa”. Te ha hecho un dibujo precioso, le he dicho que hoy te lo daremos. Nos vemos en un ratito, cariño. Recoge una mochila infantil, coge la vela y la traspasa al amigo. Se sienta en el banco delantero. Se enciende el espacio escénico adjudicado a casa del amigo. Este se encuentra en la mesa de la cocina, con un café. No coje la vela, la pareja la deja en la mesa. El amigo no la mira. Se encuentra nervioso, ansioso. Juega con la taza de café. 5
Tiene un tic en la pierna, de rebote hacia el suelo, se toca el pelo con frecuencia. Se le ve cansado y angustiado, no ha descansado bien.
ESCENA 3: El amigo
AMIGO: No tenías que irte. No tenías que irte todavía. Eras demasiado joven, soy demasiado joven. La muerte no es algo que nos toque ahora, no toca. Que irónico… justo unos días antes, te encontrabas mejor, se te veía mejor. Te hablé de volver a jugar al pádel, de salir a pasear, de tomar un helado. Te encantaban los helados. Heladito y paseo.
Rompe a llorar.
Solo era un aviso de que ya te estabas apagando, que se acercaba el final. Cómo es la vida. Estoy harto de oír que te fuiste en paz, que la muerte forma parte de la vida y que hay que despedirse y no sé qué más. Yo no quiero, no puedo dejarte ir. Tan lleno de vida, fueron tantas las veces que me recogiste del fondo del pozo con tu infinita energía, con ese impulso que te seguía a todas partes, que te hacía tan especial. No he tenido tiempo suficiente como para agradecerte, para devolverte todo lo que me quedo de ti, lo que te llevas de mí. Solo espero despertar en algún momento de esta pesadilla. Despertar y ver que estás ahí sentado, en el banco del parque, con un helado medio derretido, esperándome, para contarme cómo ha ido tu semana.
Se pone bien la corbata, se pone la chaqueta, coge la vela con rabia y se la entrega al hermano.
ESCENA 4: El hermano
Se enciende el espacio escénico referente a la casa del hermano. Este se encuentra sentado en el suelo, con varios álbumes familiares abiertos, los está ojeando.
HERMANO: Siempre conseguías que me riera. Cuando jugábamos a eso de “a ver quién se rie antes” y hacías esas caras raras que parecías un mono medio loco. Yo nunca fui de hablar mucho, como mamá decía: “Es un niño pa’dentro”. Pero contigo ha tenido que ser diferente. Porque te ibas, y eso no nos dejaba tiempo, teníamos que contárnoslo todo, decirnos las cosas que nunca nos habíamos dicho.
Pienso en cómo haré para soportar este día el año que viene, y el siguiente. Y en diez años. Cómo haré para homenajear tu vida, tu memoria y mantener tu recuerdo en un sitio bonito. Quizás me ayuden los rezos, estos días estoy encontrando ahí mucha paz. O quizás consiga celebrarte y organizar algún evento solidario, como tú querías. Ya veremos.
En unos días, cuando acaben los grandes eventos y todos volvamos a una nueva normalidad, tendré que afrontar la vida sin ti y eso me da pánico. No sé dónde guardar todo el amor que te tengo reservado, no sé qué hacer con todo lo que ya nunca vamos a compartir. De momento, me conformo recordándote feliz, tranquilo y en paz. Y, tal y como me dijiste: “Los enfermos nos morimos, pero los sanos también, lo único que vosotros todavía no sabéis cuándo pasará.”
El hermano cierra el álbum, lo coloca en la estantería, coge un ramo de flores, la vela y sale de espacio escénico iluminado. Deja la vela en una mesita que hay en el centro del escenario.
ESCENA 5: El fallecido
Se ilumina el espacio escénico adjudicado a la habitación del fallecido. Éste está leyendo una carta en voz alta, que al mismo tiempo está siendo escuchada en el velorio. El resto de los personajes están sentados en los bancos centrales, de cara al público, escuchando la carta de despedida del fallecido.
Se encuentra sentado en el sillón del hospital, sujetando una carta con la mano y lee en voz alta.
FALLECIDO: Si estáis escuchando estas palabras, es porque ya me he ido. Ojalá me hubieran enseñado a morir antes, porque os aseguro que hablar de la muerte te enseña también a vivir. A vivir todo lo bien que se pueda, a vivir sin dolor, sin sufrir más de lo necesario.
A esta vida llegamos sin nada y nos vamos sin nada, de poco sirve lo que acumulamos en el trayecto, que hace que nos perdamos lo importante, por no saber atender, por no saber mirar.
Estos últimos meses, he aprendido a atender. A veros a cada uno de vosotros, a disfrutar de las partidas de cartas, del sol del patio y de las charlas comentando el tiempo, las noticias o los nuevos chismes. He compartido silencios con todos los que estáis aquí, y con mi nueva familia, los ángeles con bata blanca. Personas que te palian el cuerpo y el alma. He podido deciros adiós a cada uno de vosotros, dándome alas para irme en paz, aunque soy consciente de que aquí dejo mucho dolor, que con el tiempo se transformará en añoranza y, al final, hasta saldrá alguna sonrisa al recordarme. Soy una persona afortunada. He estado acompañado, no solo estos meses, sino toda mi vida, por un entorno maravilloso, con sus brazos abiertos y sus raíces de cuidados bien anclados a la tierra.
Os animo a vivir vidas que no estén muertas. Llenadlas de personas y experiencias, y atended a lo que pasa a vuestro alrededor, hay que aprender a mirar. Por último, os dejo una poesía maravillosa de Pablo Neruda, encontrareis cada uno una copia debajo de vuestros asientos. Hasta pronto, feliz vida.
El fallecido sopla la vela. Espacio escénico hospital oscuro. Solo se mantiene con iluminación la parte delantera del escenario, donde se encuentran los personajes sentados en los bancos. Cogen una copia del poema cada uno, que se encuentra debajo del banco.
El fallecido empieza a leer, se van uniendo el resto de los personajes a la lectura.
¿Quién muere?
Muere lentamente
quien se transforma en esclavo del hábito,
repitiendo todos los días los mismos trayectos,
quien no cambia de marcha.
No arriesga vestir un color nuevo y no le habla a quien no conoce.
Muere lentamente
quien hace de la televisión su gurú.
Muere lentamente
quien evita una pasión,
quien prefiere el negro sobre blanco
y los puntos sobre las «íes» a un remolino de emociones,
justamente las que rescatan el brillo de los ojos,
sonrisas de los bostezos,
corazones a los tropiezos y sentimientos.
Muere lentamente
quien no voltea la mesa cuando está infeliz en el trabajo,
quien no arriesga lo cierto por lo incierto para ir detrás de un sueño,
quien no se permite por lo menos una vez en la vida,
huir de los consejos sensatos.
Muere lentamente
quien no viaja,
quien no lee,
quien no oye música,
quien no encuentra gracia en si mismo.
Muere lentamente
quien destruye su amor propio,
quien no se deja ayudar.
Muere lentamente,
quien pasa los días quejándose de su mala suerte
o de la lluvia incesante.
Muere lentamente,
quien abandona un proyecto antes de iniciarlo,
no preguntando de un asunto que desconoce o
no respondiendo cuando le indagan sobre algo que sabe.
Evitemos la muerte en suaves cuotas,
recordando siempre que estar vivo exige un esfuerzo mucho mayor
que el simple hecho de respirar. Solamente la ardiente paciencia hará que conquistemos
una espléndida felicidad.
-Autor: Pablo Neruda
La escena respira unos 5 segundos al terminar el poema.
Se apagan las luces.
Fin.